Il 2 Marzo 2014
la CCSVI Campania Onlus
ha partecipato, nelle vesti del presidente in carica,
al Convegno organizzato
dall'Ass. Italiana CCSVI-AIC e
l'Ass. CCSVI e Sclerosi Multipla Lombardia
"Sclerosi Multipla, quale futuro?"
Scusandoci per il notevole ritardo di pubblicazione,
il Report dello stesso Presidente.
Ad aprire i lavori, il Presidente dell'Ass. Italiana CCSVI-AIC,
Dr Matteo Scibilia.
Tema predominante: l'Incomunicabilità tra le Società Scientifiche interessate e tra le stesse Associazioni di pazienti.
Tra gli invitati la sig.ra R. Amedeo ,Presidente AISM, la quale ci ha pregiato di una posizione quanto meno oggettiva, ovviamente tenendo conto dell'appartenenza associativa.
Ha voluto infatti precisare che i pazienti hanno piena libertà di pensiero e che "AISM c'è".
Onestamente, essendomi allontanata per pochi minuti, non so dire a cosa si riferisse esattamente ma in fondo l'affermazione è stata lanciata con una semplicità tale e, oserei dire convinzione, che per un attimo mi ha confusa lasciandomi nel dolce dubbio che fosse portatrice di un messaggio nuovo.
In riferimento alla sua presenza presso un Convegno CCSVI, ha voluto sottolineare il suo interesse scientifico ai temi in discussione, in piena serenità e nel vivo interesse alla qualità di vita del paziente. Personalmente non ho rivolto domanda alcuna alla presidentessa in questione, non che ne mancassero gli argomenti, semplicemente ho preferito che ne avesse un buon ricordo soprattutto nella speranza che l'accoglienza avesse un eco tale da non ridurre il confronto scientifico/associativo ad una partecipazione isolata.
Il Dott. A. Lomeo, Direttore Chirurgia Vascolare Cannizzaro(CT).
ha introdotto l'esperienza del Team dell'Ospedale Cannizzaro(CT), sulle Compressioni estrinseche e la disautomomia nei pazienti SM oltre che il lavoro del Dott. M. Aratra il quale, a suo parere, potrebbe mettere tutti d'accordo.
Sembra insomma che lo stesso Aratra abbia trovato il modo di resettare il sistema di vascolarizzazione. Un'ipotesi che, sempre a parere dello stesso Lomeo, rivoluzionerebbe quelle esistenti.
Il Prof. F. Patti,
Responsabile del Centro SM del Policlinico di Catania,
comincia ringraziando il suo mentore,
Il prof. Nicoletti, ex primario di neurologia.
La relazione si è basata sui farmaci "specifici" per la SM, trasmettendo il suo orgoglio per ultimi 20 anni di “evoluzione” nel campo neurologico.
“Non ho avuto modo di chiedergli quali sarebbero gli sviluppi in questione visto che di soluzioni non se ne vedono neanche in lontananza ma immagino che si riferisse all'instancabile lavoro farmaceutico.”
L'Ipotesi autoimmunitaria è stata sicuramente l’argomento principale della relazione, mi pare abbia sottolineato che solo la "Medicina basata sull'evidenza" potrà fermare l'incidenza della SM, ad oggi in continuo ed inarrestabile aumento.
Ha voluto inoltre esprimere la sua affezione alla diapositiva efficacy of licensed ossia Efficacia e sicurezza(?), specificando che una volta la SM era la malattia del "non si sa" ma che oggi siamo in grado di controllarla(?).
Addirittura l'Italia sarebbe il paese in cui la SM si cura meglio(?) al mondo per il basso tasso di mortalità, rispetto agli altri. Non ha fatto però nessun accenno né alla disabilità dei pazienti né tantomeno alla sua partecipazione al Brave Dreams.
Ha continuato con l'efficacia del tysabri, parlando anche dell’effetto rebound che avviene a 6-7 settimane dalla sospensione del farmaco. Sembrerebbe che quest'ultimo, per essere arrestato, debba essere trattato con cortisone per poi essere sostituito con un farmaco più forte; l'unico in grado di fermare definitivamente l'effetto sopraindicato sarebbe il fingolimod, farmaco che a quanto pare abbia a sua volta un effetto rebound molto incisivo.
Ha parlato inoltre di rischi di infezioni importanti richiamando all'attenzione nella prescrizione di tutti i farmaci. Novità di cui non ero a conoscenza è che se il paziente non ha avuto la varicella bisogna vaccinarlo prima di fargli assumere il fingolimod.
Ha descritto anche l'effetto Cardiotossico del fingolimod e la bradicardia che sembrerebbe essere un effetto transitorio ma comunque comune a tutti i pazienti che lo assumono.
È quindi sicuramente da evitarne la prescrizione nei pazienti ipertesi.
Ha menzionato anche il Lemtrada, tramite il quale il paziente dimentica(?) di essere malato perché fa la terapia per due anni(8 flebo) e resta senza per 5.
Anche questo farmaco da effetti collaterali importantissimi ed il paziente dev'esserne informato.
Aperto alle terapie alternative(anti lingo)se il paziente ha ancora quota di infiammazione.
Descrivendo il Sativex ha specificato che se il paziente non risponde c'è il rimborso(?).
*Il simbolo (?) sta ad indicare tutti quegli argomenti che avrei avuto piacere di discutere durante il Question Time. Purtroppo ciò non è stato possibile in quanto il Professore ha dovuto lasciare il Convegno per impegni improvvisi.
Il Prof. Pierfrancesco Veroux, Direttore del Centro Trapianti del Policlinico di Catania,
ha posto la sua relazione sullo Stato attuale della Ricerca, un breve riferimento allo Studio Cosmo ed altri studi avversi.
La notivà è che l'ECD non basta, non è più un esame fondamentale.
Si può arrivare alla diagnosi solo attraverso più esami; un fatto importante che va a rivoluzionare il nostro pensiero. Così come avevamo pubblicato sul nostro sito tempo a dietro, sembrerebbe che l’attenzione si sia focalizzata su un’indagine strumentale quale quella della RM TC.
Continua specificando che quando l'angioplastica non funziona bisogna considerare la chirurgia e a tal proposito fa presente che già nel 1998, alle prime esperienze con la CCSVI, se n’era reso conto. Fino a che nel 2009 cominciarono a lavorarci seriamente.
Specifica inoltre che i lavori devono essere presentati con la modalità perché si possa trovare un metodo riproducibile per tutti, motivo per cui fu formulato un protocollo semplice e tramite uno studio di 1 anno e mezzo, pubblicato nel Dicembre 2013.
Afferma poi che non tutti i pazienti con malattia progressiva hanno un’alterazione del flusso e che il 40% dei pazienti non risponde alla Pta, laddove anche le trombosi, l'iplopasia e le Compressioni Muscolari rendono l’intervento in questione inefficace.
Conclusione, la CCSVI è all'inizio e sono necessari ulteriori studi interdisciplinari nelle malattie neuro degenerative.
Il Prof. Veroux ha lasciato l’adunanza poco dopo la prima parte del programma, per un trapianto urgente.
Il Dott. Michael Arata, Presidente della Californiana Sinergy Health Concepts,
Ha cominciato introducendo le controversie sull’ipotesi CCSVI.
“Abbiamo pochi dati nella fase diagnostica ed è pertanto necessario focalizzarne l'aspetto. Bisogna affrontare le criticità emerse.
Io stesso devo la mia riconoscenza al prof. Zamboni per aver identificato il trattamento, una porta nuova il trattamento che dilata le vene.
Nonostante ciò, l'interesse per la CCSVI non è ancora supportata da un'esistenza scientifica certa. Altrettante difficoltà nella diagnostica.
Le lesioni venose sono dovute alle CM ed alle malformazioni valvolari.
I trattamenti interventistici o chirurgici non sono supportati dalle evidenze scientifiche.
Il fatto che ci sia un 'ostruzione non è detto che possa esserci una complicanza cerebrale.
Le differenze tra aspetto Emodinamica e clinico non hanno correlazione certa”
(A tal proposito fa riferimento alle conclusioni di studi negativi ma senza citarne le fonti).
Continua:
“Ci troviamo difronte a lesioni che non dovrebbero dare risposta eppure le danno.
Bisogna comprendere la correlazione tra le lesioni venose e la clinica del paziente.
Abbiamo iniziato a pensare a non focalizzarci sul restringimento e modificato la procedura tramite stretching della vena. Queste vengono trattate anche se non stenotiche, per provocare un riflesso delle vene.
Così facendo si nota una stimolazione e risposta del Sistema nervoso simpatico.
Se si dilata la stenosi si ottiene un risultato poco significativo, se si dilatano tutte le vene si ottiene un risultato maggiore.
Il test del sudore è ciò che più riesce a comprendere la stimolazione del Sistema, attualmente è lo strumento diagnostico più significativo in merito.
Conclusioni:
Anche se non sembra esserci una correlazione tra stenosi e SM i pazienti rispondono e molto probabilmente la risposta dipende dal Riflesso di distensione venoso.”
In pratica, secondo lo stesso Dott. Arata e secondo i suoi studi, sembrerebbe che lui ottenga gli stessi risultati che noi abbiamo con la Pta ma stimolando i nervi.
Il Dott. A. Scolaro,
Chirurgo Vascolare del Cannizzaro di Catania:
“Il muscolo omoioideo è quello su cui abbiamo concentrato la nostra attenzione.
Un muscolo piccolo ma importante
La fascia cervicale media ha un ruolo fondamentale nell'atteggiamento posturale
I nostri studi si trovano d'accordo su quello dm del dott. Aratra.
L'intervento di CM è un’operazione che non richiede particolari difficoltà.”
Il Dott. Giuseppe Cacciaguerra, Angiologo del Cannizzaro di Catania
ha tenuto la sua relazione esibendo un barattolo di ceci, paragonandolo alla progressione della malattia e quindi alla clinica del paziente.
Onestamente il paragone e l’impostazione del discorso mi ha destabilizzato a tal punto da non permettermi di prendere appunti; in certi casi è inevitabile che si debba scegliere come proporzionare l’attenzione e, sarà stata la stanchezza del viaggio, ma mi sono davvero persa nel discordo. Preferisco quindi che siano i video a parlarne.
Cosa chiara e che sono riuscita ad annotare è la conclusione dello stesso Dottore che, molto soddisfatto della sua relazione, ha specificato:
“La medicina non è una scienza esatta. Le scommesse, in medicina, facilmente si perdono.”
A tale affermazione, soprattutto considerandola in coda alle ipotesi sopraindicate, non credo ci resti altro da fare che attendere le pubblicazioni scientifiche di questo nuovo gruppo di lavoro.
Le mie conclusioni, da spettatrice non medico:
Per l'entità del messaggio che si è cercato di lanciare in questo Convegno, si doveva provvedere alla figura di un'interprete professionista; tale precauzione avrebbe evitato le forti difficoltà di comprensione e comunicazione tra i presenti.
Tanto è vero che ciò che si è potuto comprendere dalla relazione del Dott. Arata è stato poi incomprensibile durante il Question Time; dal video evince il mio disorientamento, poi supportato da un altro paziente(Maurizio Scibilia).
A quanto pare, per usare la metafora di Raffaella Demattè, l’ipotesi del Dott. Arata sarebbe come dire che “Cristoforo Colombo cercava l’India ed invece ha trovato l’america”.
Un messaggio alquanto forte, non tanto per la metafora in se ma per l’ipotesi scientifica stessa.
A mio parere, un’ipotesi che doveva necessariamente essere lanciata presso sede opportuna quale un Congresso Scientifico e non certo un evento associativo.
Pertanto, per comprendere il lavoro del Dott. Arata ma soprattutto le motivazioni per le quali un Team che sta partecipando al Brave Dreams se ne sia fatto portavoce, dovremo necessariamente attenderne la pubblicazione.
In merito alle difficoltà di traduzione invece, c’è da sottolineare i notevoli sforzi dei membri della CCSVI e Sclerosi Multipla Lombardia (R.Demattè, F. Fiorini) nel sopperire alle difficoltà di comunicazione.
Il ricordo di quest'evento che porterò sicuramente con immenso piacere, oltre all'accoglienza degli organizzatori, sarà l'aver conosciuto il Prof. Nicoletti, a cui ho dedicato un intero articolo:
http://www.ccsvicampaniaonlus.it/ccsvi-campania/scheda-articolo.asp?id=83
Celeste Covino
I restanti video del Convegno al seguente link: http://www.ccsviitalia.org/convegno_2_marzo-video.html
Portici, 1,Giugno 2014 |
