La CCSVI Campania Onlus ha partecipato  nelle vesti

del Presidente in carica, in qualità di uditore,

presso il

15° Congresso Nazionale

4° Convention Nazionale

Società Italiana di Flebologia Clinica e Sperimentale

Presidente Aldo D’Alessandro

4-6 Dicembre 2014 Bari

HOTEL PARCO DEI PRINCIPI

Riportiamo di seguito il suo Report:

Ad  aprire la sessione “La CCSVI oltre la SM” è  stato il Prof. Paolo Zamboni, in un Focus sul sistema venoso cerebrale  extracranico: un problema contributore alla neuro degenerazione. L’intervento è andato a sottolinearne  ed evidenziarne l’interesse scientifico  oltre che  l’accrescimento  e la positività delle evidenze in merito, diversamente da quanto possano dare ad intendere  pareri e pubblicazioni mancanti di dati come quello ultimo intitolato “Il canto del cigno della CCSVI ”. Ha menzionato l’articolo pubblicato sulla rivista Phlebology “ Ultrastructure of internal jugular vein defective valves”. A tal proposito  ha dichiarato che la microscopia elettronica mostra che nelle valvole giugulari dei pazienti con CCSVI manca la cellula fondamentale quale l’endoteliale. Questo studio,  pubblicato dalla rivista della Royal Society of Medicine che si occupa di malattie del sistema venoso, dimostra con certezza che la CCSVI esiste ed è una patologia vascolare.  Il problema  è legato essenzialmente  alla mancanza di tecniche di imaging idonee alla dimostrazione  nella pratica clinica  della co-esistenza di CCSVI con diverse malattie neurodegenerative, tra cui la sclerosi multipla.

Fonte: http://phl.sagepub.com/content/early/2014/06/27/0268355514541980.full.pdf

Ha continuato mostrando l’articolo pubblicato su SCIENTIFIC REPORTS“ Scientific Calcium micro-depositions in jugular truncular venous malformations revealed by Synchrotron-based XRF imaging”.

Questo studio ha recentemente dimostrato che la vena giugulare interna può presentare anomalie classificate come malformazioni venose tronculari (TVMs) le  cui eventuali anomalie morfologiche e biochimiche potrebbero  aiutare a comprendere meglio il legame tra cervello, drenaggio venoso e malattie neurodegenerative. Nelle stesse anomalie TVMs sono stati  osservati micro depositi di calcio che necessita nodi ulteriori studi alfine di comprenderne il significato patogeno.

Fonte: http://www.nature.com/srep/2014/141007/srep06540/full/srep06540.html

Riguardo all’interesse scientifico che va ad interessare l’incidenza che le patologie venose extracraniche potrebbero avere nella neuro degenerazione ha specificato cosa è stato misurato nel ritardato svuotamento attraverso gli assi principali venosi,  l’aumento del flusso attraverso le vene collaterali, l’Outflow cerebrale con incrementata resistenza idraulica e nel ridotto flusso in uscita dal cranio in favore di gravità. Tra le patologie osservate l’Alzheimers, Parchinson,  Malattia di Menière, l’idrocefalo normotesi. Ampio interesse sull’assorbimento del liquor  laddove  sembra essere stagnante nei pazienti affetti da Sclerosi Multipla è  migliore nella sua velocità  nei pazienti sottoposti al trattamento per la CCSVI(Studio caso controllo). Nell’intento di comprendere se la perfusione cerebrale potesse  essere migliorata agendo sulle vene è stato condotto uno Studio pilota valutando le percentuali di variazione della perfusione cerebrale misurata con spect in 20 differenti regioni del cervello in 16pazienti operati, rispetto alla media della perfusione di soggetti di controllo.  E’ stato inoltre osservata la suscettibilità degli Oligodendrociti  all’ ipoperfusione.

Presentazione di PowerPoint - Università degli Studi di Ferrara http://www.unife.it/medicina/lm.medicina/allegati/annuali/corsi-a-scelta/2013-14/Il%20sistema%20venoso%20cerebrale%20extracranico.pdf

ha cominciato la sua relazione ricordando l’amico Matteo Scibilia, scomparso lasciando un immenso vuoto sia  per l’amicizia che li legava che per il contributo dato in qualità di Presidente dell’Associazione Italiana CCSVI – AIC , oggi denominata in “Ass. Matteo Scibilia per la Sclerosi Multipla Onlus”. Associazione di pazienti di  cui lo stesso Cacciaguerra  è Socio Fondatore e parte attiva, anche nel gruppo omonimo su facebook.

La relazione è stata presentata in merito all’esperienza del team dell’Ospedale Cannizzaro,  di cui il Dott. Cacciaguerra  fa parte, e secondo uno Studio sulla Resezione Neuro-mio-fasciale del collo. Secondo i dati esposti  dallo stesso Dottore,  i pazienti affetti da Sclerosi Multipla a tavola sono costretti a tenere il piatto lontano per  vederlo; non ci è chiaro se per  problematiche legate alla vista o a problemi posturali, pertanto ci limitiamo  a riportare i fatti descritti. Gli stessi dati riportano che  nella maggioranza dei  casi e specie in fase avanzata di malattia soffrono di problemi posturali statici e dinamici. Disfunzioni muscolari evidenziati  durante l’esame clinico.  Sempre secondo i ricercatori in questione, la resezione di un muscolo  può portare a diversi effetti  funzionali. Premesso che il muscolo omoioideo sia  un muscolo biventre sottoioideo che si inserisce fra spalla e collo, è importante specificare che  fa parte dei muscoli antigravitari (che permettono la deambulazione) del collo. Ispezionando lo stesso muscolo, hanno trovato il tendine intermedio filiforme e teso come una “corda da violino” nel 60% dei casi e una fascia cervicale media ispessita tanto da formare una “cotenna ” fibrosa pre-vascolare nel 50% . Il cappotto di tessuto ridurrebbe o annullerebbe la capacità di distensione della giugulare facendola sembrare ipoplastica, inoltre potrebbe incollare i muscoli limitandone la libertà di scorrimento. Per verificarne la condizione è stato quindi messo a punto un test ecografico per effettuare una diagnosi preoperatoria.  L’eventuale intervento, secondo i casi,  va ad interessare i muscoli Omoioideo, Sternoioideo e Sternotiroideo;  dura circa 15 minuti ed è ritenuto poco invasivo pur essendo un intervento chirurgico a tutti gli effetti.

La diagnosi  avviene tramite Ecografia muscolare dinamica e posturale, la vena giugulare fa da punto di repere ed è imprescindibile una valutazione clinica del collo; se non coesistono elementi clinici il valore dei test ecografici è nullo. In seguito a 90 interventi eseguiti su 85 pazienti  e 5 con doppia resezione, sono stati riscontrati:

•    Rilassamento della muscolatura del collo e cambiamento posturale;

•    Miglioramento della spasticità del tronco (psoas) con riduzione della retropulsione del bacino, miglioramento della deambulazione;

•    Riduzione della spasticità agli arti inferiori.

•    Il tutto riscontrando una riduzione  nell’EDSS che varia tra l’1 ed il  ½ punto , o dell’azzeramento dello score, secondo la severità del quadro clinico.

Questo Studio, che ha un follow-up di due anni, sembrerebbe essere  un trattamento sintomatico, i cui reperti chirurgici indicherebbero due problemi:

•    Il muscolo omoioideo sarebbe anatomicamente e funzionalmente danneggiato nella stragrande maggioranza dei casi trattata;

•    Il danno della fascia cervicale media , a loro avviso, sarebbe un danno POST-PTA GIUGULARE  pur non potendo escludere altre concause di tipo meccanico e/o fisiologico.

Non siamo in grado di indicare alcuna  fonte dello Studio sopraindicato in quanto non è stato ancora pubblicato.    

***

In merito all’esigenza dei pazienti di comprendere le notevoli notizie discordanti riguardo l’intervento  di resezione del Neuro-mio-fasciale del collo, mi soffermo sui commenti  espressi dal Prof Zamboni ,  ringraziando Alessandro Rasman per averli trascritti su gentile richiesta. Specifico inoltre che ho affrontato il presente Report in piena oggettività, secondo le mie percezioni e considerazioni, in qualità di paziente informata oltre che di presidente della CCSVI Campania Onlus. Non esiste nessuna presa di parte in quanto attacco o pretesto ad incentivare i già scarsi rapporti con le realtà associative ”AIC – Associazione Italiana Matteo Scibilia per la SM" e "CCSVI e SM Lombardia", nè altra realtà associativa. Ciò nonostante la CCSVI Campania Onlus si dissocia totalmente da entrambe le Associazioni menzionate, semplicemente perchè non intendiamo che se ne faccia tutta un'erba un fascio, come purtroppo avviene in voce di popolo.

La Nostra Associazione è nata con uno status ben definito e continua a crederci incessantemente; questo dev’essere semplicemente ed unicamente motivo di confronto costruttivo.

In sostanza i commenti sopraindicati  vanno a chiarire alcuni aspetti sulla metodologia  dello Studio presentato dal Dott. Giuseppe Cacciaguerra, questione che è nostro dovere seguire con attenzione ed oggettività, soprattutto per il disorientamento che si è andato a creare tra i pazienti.

Premesso che:

•    Non è chiaro il motivo per cui non è stato effettuato un eco color doppler ai pazienti  prima di operarli chirurgicamente, che si trattasse di soggetti mai operati di angioplastica venosa o di persone a cui era stata  trattata la CCSVI con scarsi benefici. A dire del Dott. Cacciaguerra, l’esclusione dell’ECD,  proviene dal fatto che “A cercare due conigli insieme si rischia di non prenderne neanche uno”. Il loro studio si è concentrato sull’incidenza posturale in quanto lo stesso Team sembra essere convinto del fatto che intervenendo sul neuro-mio-fasciale, e per motivi ancora sconosciuti, avvenga un reset elettromeccanico del collo in grado di beneficiare il paziente indipendentemente dal flusso sanguigno. In pratica, anche secondo uno status pubblicato dello stesso Cacciaguerra su Facebook,  avrebbero scoperto una forte presenza di fattori estrinseci che genererebbero CCSVI, contrastando pertanto  il postulato che la Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale  sia una malattia a se stante.

•    Secondo l’esperienza e i dati dei  ricercatori in sala, invece,  non è possibile che possa esistere una compressione muscolare senza un’insufficienza venosa, essendo la prima una possibile causa o concausa della seconda.

•    Lo stesso Cacciaguerra ha ammesso  che in seguito alle resezione del muscolo, a lunga distanza, il flusso migliori di conseguenza ma non  è chiaro  in base a cosa lo abbia affermato  visto che non esiste un referto ECD pre-operatorio da  confrontare. Fatto sta che lo stesso Team, nel prossimo studio, considererà anche l’inserimento dell’ECD o comunque un’indagine sul circolo venoso. A  tale affermazione e considerando le dichiarazioni dello stesso Cacciaguerra(sempre su Facebook), secondo il quale quello di Bari è l’ultimo Congresso Vascolare a cui partecipa, ci chiediamo in che modo renderà pubblici i prossimi dati. Ovviamente noi ci auguriamo che riesca a pubblicarli, prima o dopo dei precedenti, perché l’informazione divulgata possa assumere un valore scientifico nell’interesse dei pazienti e della Ricerca.

Specifico che:

- La risposta riportata di seguito è stata data dal Paolo Zamboni ad un medico, seduto in sala in qualità di partecipante alla sessione.  La stessa risposta è  stata già discussa su alcune pagine CCSVI  su Facebook,  laddove pare fosse in dubbio la domanda di partenza. Io c’ero e posso dire che si riferiva alla relazione del Dott. Cacciaguerra, nello specifico al ruolo che la fascia muscolare possa avere nei miglioramenti descritti dallo stesso; la domanda è stata ovviamente articolata in maniera più scientifica e purtroppo è sfuggita all’occhio della telecamera, ma il punto era indubbiamente quello:

minuto 00:20

"Io l'importanza non la so, ma sarei molto curioso di saperla. E' un problema però di rigore e di metodologia scientifica quando tu disegni uno studio per cercare di capire un beneficio. Perchè, se il mio beneficio cioé la terapia che io cerco di fare è un qualche cosa per andare a migliorare un fatto posturale, è una cosa di cui io sono completamente incompetente e di cui non so niente. Certamente se, con dei metodi di misurazione idonei, con delle misure di outlook solido, ci fa vedere che questo tipo di terapie migliorano la qualità della vita e anche la funzione di pazienti che hanno questo tipo di problematiche: a me va benissimo. E' una cosa di cui io sono incompetente, è una cosa di cui non mi sono mai occupato. Diverso è dire: ho una compressione che mi limita il flusso, assieme a tutta una serie di altre cose, perché generalmente io non ho mai trovato un fenomeno compressivo del rachide e del muscolo che sia sganciato da altre alterazioni contemporaneamente presenti nello stesso soggetto e vascolari. E voglio capire se, quando io vado a correggere tutto questo, ciò che è entraluminale ciò che è extraluminale, io ottengo dei miglioramenti coerenti nella disapatologia vascolare del cervello. Sono due cose completamente diverse. E sulla prima cosa io declino la mia totale incompetenza. Ma mi fa molto piacere che ci siano delle persone che lo studino."

- La successiva risposta, data dal prof. Zamboni al Dott. Cacciaguerra, va a concludere e completare il suo pensiero in merito alla discussione in questione. Non trascriviamo l’intera discussione in quanto il confronto ha visto una partecipazione tale che ne richiederebbe un impegno troppo gravoso. A tal proposito mi sentiamo comunque serena,  in quanto il video è a completa disposizione di tutti. 

09:40

"Se noi abbiamo il 40% di queste persone che hanno avuto l'angioplastica e tu gli hai resecato un muscolo, erano chiaramente tutte angioplastiche che erano fallite perché erano state fatte su delle persone con una compressione esterna.

Ora probabilmente tu hai goduto nei tuoi risultati di un effetto sommatorio: un effetto magari sulla valvola fatto ad angioplastca che poi tu hai ottimizzato con un successivo intervento andando a togliere in modo invasivo e quindi meritevole la compressione esterna.

Probabilmente quindi tutto quello che dici tu può essere vero, però probabilmente un pochino di merito può essere anche il fatto che il flusso sia migliorato.

La tua competenza emodinamica è molto conosciuta ed è moto apprezzata.

Non sarebbe male che tu facessi anche un doppler per vedere che miglioramento, a parte la fascia a parte tutte queste cose, tu non abbia anche ottenuto un ulteriore effetto, magari ci può far capire ancora meglio come mai il paziente è stato meglio..."

***

Le mie conclusioni:

Mi ritengo notevolmente soddisfatta della chiarezza acquisita durante la discussione; pur non essendo un’addetta ai lavori, ho potuto seguirne i passaggi senza troppa difficoltà. Di questo va sicuramente merito agli Esperti che hanno affrontato  lo stesso  dibattito nel pieno rispetto della presenza delle Associazioni.  Non per ultimo il Dott. Aldo D’Alessandro, presidente del Congresso, che ha accolto le nostre richieste di partecipazione. Altrettanto merito per l’intera organizzazione, curata nei minimi dettagli. 

Sono molto dispiaciuta di non aver potuto dare  la giusta importanza a tutte le relazioni presentate, facendone dovuta segnalazione, ma certi argomenti necessitano di tempi che al momento non posso permettermi. Comunque  non è detto che non riesca a farlo più in avanti e senza la pressione subita per il mio ritardo alla pubblicazione del presente Report.                      

Sono trascorsi 13  giorni dall’evento alla mia pubblicazione e già al 10° si cominciava ad accusarmi di mancare di oggettività e di non aver voluto dare visibilità ad un evento tanto importante.

A mio parere, più gli eventi sono importanti e chiarificatori e più  doveroso è  dedicarvi la giusta attenzione. Ma questi sono discorsi comprensibili solo a chi si rende conto della responsabilità alla divulgazione e a chi, oltre a scrivere su Facebook, lavora concretamente  sul territorio ed ha anche delle responsabilità lavorative come le mie. Nulla togliendo alle responsabilità familiari e personali.

Detto questo, non posso che essere soddisfatta del lavoro che il prof. Zamboni e tanti Esperti continuano a portare avanti. Impegno evidente e tangibile, oltre che dimostrabile dalle tante pubblicazioni scientifiche.                                                                                                                 

Riguardo ai rapporti tra le Associazioni di pazienti, preferisco non dilungarmi troppo se non affermando che è un vero peccato che non esista il modo per coordinarle tutte in un'unica forza.

Una specifica doverosa va in merito al Report dell'Associazione CCSVI e SM Lombardia, pubblicazione da cui mi dissocio totalmente. Lo stesso testo da ad intendere che la sottoscritta abbia condiviso le sensazioni e deduzioni degli inviati Fiorini e Castellano, quando non è assolutamente vero. Specifico inoltre che la mia esplicita richiesta di correzione è stata contestata e rifiutata esplicitamente e pubblicamente sulla pagina Facebook  della stessa Associazione lombarda. Pertanto non ho potuto evitare di integrare la divergenza nel presente Report. Epilogo piuttosto triste, a mio parere, ma altrettanto dovuto.

Il Report della CCSVI e SM Lombardia: http://www.ccsvi-lombardia.org/?p=2357

Covino Celeste

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Tutti i video delle relazioni presentate:

Intervento Zamboni:

https://www.youtube.com/watch?v=6NISP1cp4BI

Intervento Bruno / Giugliano:

https://www.youtube.com/watch?v=324Dki4Hhqo

Intervento Cacciaguerra:

https://www.youtube.com/watch?v=7A2aYdZO_yA

Intervento Mandolesi:

https://www.youtube.com/watch?v=qVyrCTBvL14

Intervento D’Alessandro / Niglio :

https://www.youtube.com/watch?v=3yBFcvXxK6o ehttps://www.youtube.com/watch?v=OGYzFLGVntg

Discussione finale :

https://www.youtube.com/watch?v=P84-GpyeoyY